Más Investigación Para Más Vida @CMMetastasico

UN GRUPO DE PACIENTES DE CÁNCER DE MAMA AVANZADO
HEMOS CREADO LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE CÁNCER DE

MAMA METASTÁSICO

La Asociación Cáncer de Mama Mestastásico se constituyó
oficialmente el 6 de Febrero de 2018, por iniciativa de un grupo de
pacientes de cáncer de mama avanzado en España.

EL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO

Hablamos de cáncer de mama metastásico cuando un cáncer
primario de mama se ha extendido a otras partes del cuerpo. Las
localizaciones más frecuentes de las metástasis en el CMM son:
cerebro, hígado, huesos y pulmón. Actualmente, es una enfermedad
que no tiene cura. Las estadísticas nos dan una esperanza de vida de
cinco años de media. El 20 % de mujeres con cáncer de mama
metastásico tiene menos de 40 años. Con los tratamientos actuales,
muchas de ellas no llegarán a los 50.

Necesitamos más investigación para seguir viviendo.

Representamos el 20 % de pacientes afectadas de cáncer de mama
para los cuales, a día de hoy, no existen tratamientos efectivos
capaces erradicar la enfermedad.
El CMM (cáncer de mama mestastásico) es la otra realidad del
cáncer de mama. La realidad más cruel y más dura. Por eso quizás es
la gran desconocida por la gente. La que los medios de
comunicación no mencionan en la mayoría de sus campañas.
Nos hemos unido para levantar la voz . Hemos decidido que si nadie

lo cuenta, ¡lo contaremos nosotras!.
Del dinero dedicado a la investigación del cáncer de mama ,tan solo
un 6% se dedica a investigar nuevos tratamientos para los pacientes
afectados de metástasis.

NUESTROS INICIOS

Debido a que las singularidades del estadio de nuestra enfermedad,
nuestros problemas, nuestras preocupaciones y nuestras prioridades
nos alejaban de la multitud de grupos de pacientes de cáncer de
mama, a principios 2017, un grupo de pacientes con CMM se unen en
un grupo cerrado de Facebook para prestarse apoyo e intercambiar
información y opiniones.

El grupo comienza a crecer y se abren nuevas
páginas en las redes: se crea un grupo para
familiares y cuidadores, una página de información
pública, Twitter e Instagram. Existe además un blog
que en pocos meses tenía ya más de 2000
seguidores.

Entre todas las pacientes del grupo de CMM comenzamos a construir
las bases de lo que hoy es ya una asociación legalmente constituida.
Estas bases eran tan sólidas como nuestras ganas de vivir porque
estaban cargadas de esperanza. Empezaba el trabajo de un grupo
de mujeres enfermas de cáncer avanzado, luchando por la
investigación y por la vida.

CREACIÓN DE LA ASOCIACIÓN DE CÁNCER DE MAMA

METASTÁSICO

En Febrero del año 2018, después de muchos meses de esfuerzo,
trabajo y entusiasmo la primera ASOCIACIÓN DE CÁNCER DE MAMA
METASTÁSICO de España se convierte en una realidad.
Nuestra Asociación surge de la necesidad de dar visibilidad a este
grado de la enfermedad y de promover y buscar vías de financiación

para diferentes proyectos de investigación de las metástasis de mama.
El 100% del importe recaudado en nuestras campañas se entrega
íntegramente al proyecto seleccionado para su financiación.
Este logro ha sido el resultado de mucho trabajo y de la solidaridad y
el interés de mucha gente por nuestro proyecto.

FINES ASOCIACIÓN CMM

● Promover la investigación CMM.
● Proporcionar información y sistemas de ayudas a las personas
asociadas.
● Propiciar la integración entre centros asistenciales, hospitales y
centros de investigación.
● Informar y concienciar a la sociedad sobre el reconocimiento y
la aceptación de pacientes CMM.
● Fomentar el voluntariado, para la atención al paciente CMM, en
diferentes situaciones.
● Estudiar problemas específicos de los pacientes con CMM y sus
familias y analizar vías de solución.

PRIMERA CAMPAÑA

En Octubre de 2017, cuando el colectivo está ya formado por más de
280 mujeres de seis países distintos, decidimos, con motivo del mes del
cáncer de mama, impulsar una campaña para concienciar y dar a
conocer a la gente nuestro grado de la enfermedad y solicitar más
investigación para el mismo, ya que si la enfermedad, hoy por hoy es
incurable, solo las nuevas líneas de ensayos y tratamientos pueden
prolongarnos la vida.
Más de 180 personas de diferentes países, entre pacientes y familiares,
se realizaron fotografías con fondo neutro y camiseta blanca
portando carteles reivindicativos con el hashtag “más investigación para
más vida“. Con estas fotos, se realizaron 6 vídeos que en pocos días se
hicieron virales en la red. La campaña ha sido visualizada y
compartida por más de 15.000 personas.

PROYECTO SEROTECA VALL D’HEBRON

Nuestro objetivo, además de dar a conocer nuestra
enfermedad, era recaudar 10.000 euros para crear
una seroteca en el hospital Vall d’Hebron. Al cierre
de campaña se obtuvieron más de 40.000 euros,
que ya han sido donados para ese fin: creación de
una seroteca en el hospital Vall d’Hebron, dirigido
por la Dra. Saura, que permitirá realizar diferentes
tipos de investigaciones sobre el cáncer de mama
metastásico.

http://www.vhio.net/es/pacientes-con-cancer-de-mama-metastasico-reunen-fondos-para-apoyar-la-
investigacion-del-vhio/

SEGUNDA CAMPAÑA: EL PROYECTO HOPE

El día 1 de Mayo de 2018, iniciamos nuestra segunda campaña con el
fin de financiar parte de un nuevo proyecto de investigación de
cáncer de mama metastásico.
Para esta campaña, los socios de nuestra asociación seleccionaron el
proyecto CRONOS HOPE, dirigido por el Dr. Aleix Prat.
Entre los objetivos de este proyecto están:
– El empoderamiento de las pacientes con cáncer de mama,
especialmente las pacientes con alto riesgo de recidiva y pacientes
con cáncer avanzado.
– La detección precoz (a nivel sub-clinico) de la recidiva. Anticiparse
al diagnóstico clínico convencional de la enfermedad avanzada
para un mejor tratamiento.
– El genotipado de lesiones metastásicas y aplicación de tratamientos
específicos.
La Asociación de Cáncer de Mama Metastásico colaborará en la
fase 3 de este ambicioso proyecto cuyo detalle exponemos a
continuación.
3a FASE – SECUENCIACIÓN DE LESIONES METASTÁSICAS Y POSIBLE
APLICACIÓN DE TRATAMIENTOS DIRIGIDOS (seguimiento con Biopsia
Líquida)
El abordaje terapéutico del cáncer de mama está experimentando
un gran avance debido a las tecnologías de secuenciación
genómica de nueva generación (NGS), que permiten una
clasificación más precisa de los subtipos moleculares. El primer hito
para un cambio radical en el manejo del cáncer de mama fue

descubrir los receptores hormonales. Marco un antes y un después en
su tratamiento a partir de los años 80. Más recientemente lo ha sido el
del receptor HER-2 como diana accionable y el desarrollo de

trastuzumab y varias moléculas más, específicamente dirigidas a HER-
2. Están suponiendo un cambio radical en las expectativas de un

grupo de pacientes, hasta ese momento, de muy mal pronóstico.
Estos ejemplos caracterizan el éxito clínico de fármacos dirigidos
contra dianas terapéuticas según biomarcadores (BM) predictivos de
respuesta. Han supuesto un enorme beneficio en el tratamiento
adyuvante y es cada vez más alentador en fases avanzadas de la
enfermedad.
A pesar de estos avances, quedan muchos mecanismos por conocer
y una aplicación directa de estos conocimientos en Beneficio Clínico
para las pacientes. Todavía un gran número de pacientes no
responde a las terapias disponibles y muchas recaen. En el momento
actual, la selección de pacientes para EC por criterios moleculares se
ciñe generalmente al análisis de un sólo BM. Si la paciente no lo
presenta no se incluye en el estudio y limita su participación en otro
EC en base al perfil molecular pues realizar pruebas adicionales de BM
retrasa un tratamiento que debe ser lo antes posible tras detectarse la
progresión. Por esto, lo recomendable es poder realizar
simultáneamente análisis moleculares de diversas dianas terapéuticas
por técnicas de secuenciación. Es posible así obtener de forma rápida
el perfil molecular de la paciente y sus posibles alteraciones
genómicas accionables lo que aumenta la probabilidad de ser
incluida en un EC ajustado a su perfil o el tratamiento dirigido más
adecuado, siempre que exista.
El objetivo consiste en conocer los perfiles genómicos de las pacientes
con cáncer de mama metastásico y las características de las
mutaciones potencialmente accionables.
Va dirigido a pacientes con cáncer de mama localmente avanzado
o metastásico confirmado mediante estudio patológico y radiológico
(estadio IIIb- IV no operable) de cualquier subtipo (igual que en otros
estudios, deberán cumplirse criterios de inclusión y exclusión
especificos).
Los análisis se realizarán en grandes centros con Unidades Genómicas
con experiencia y que ya incluyen a pacientes en sus propios EC y/o
tratamientos personalizados. Este estudio unifica esfuerzos y ofrece la

oportunidad de participar y su beneficio a todas las pacientes
interesadas a nivel nacional. A través de centros de referencia
(inicialmente 10) en las CCAA, se facilitarán los contactos para otras
localizaciones.
El proyecto es de ámbito nacional. Cualquier paciente de cualquier
provincia o lugar podrá participar. Simplemente tendrá que solicitarlo
a su oncólogo para ser remitida a un centro de referencia o llamar a
un teléfono de contacto para recibir indicaciones.
Habrá información permanente a través de las redes sociales para
que todas las pacientes y personas interesadas puedan conocer la
evolución del proyecto y los resultados y logros conseguidos mediante
las cantidades aportadas.
Se pretende conseguir un proyecto de gran impacto que transmita
ESPERANZA (HOPE) a todas las pacientes. Su objetivo es avanzar en la
consecución de mejores tratamientos y más adelantados en el tiempo.

El 9 de abril de 2019 tuvo lugar en el paraninfo del Hospital Clínic, el
acto de entrega de la donación de la Asociación de Cáncer de

Mama Metastásico al proyecto Hope:

eOnEWyFj6lLr&index=5&t=0s
Fue una donación de 43.287€.
En abril de este año hemos realizado una segunda aportación a este
proyecto de 55.652€.

PREMIO M. CHIARA GIORGETTI

En la I asamblea de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico,

 

PRESENTACIÓN ASOCIACIÓN 2020 (1)
informacion ACMM

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